Mother and Child
Chef(s) de projet: Siham Sikander
Le transfert de tâches des travailleurs de la santé à des parents et des voisins : Family Networks for Kids (FaNs) crée un puissant réseau de nouvelles recrues pour le soin des jeunes ayant des troubles du développement.
Au Pakistan, les troubles de développement, dont la déficience intellectuelle et l’autisme touchent plus de 7 % des enfants – 4,3 millions au total – dont la quasi-totalité ne sont pas traités en raison de la discrimination, d’une mauvaise connaissance des besoins médicaux parmi les membres de la famille et les fournisseurs de soins santé de première ligne, et le manque de services spécialisés, notamment en dehors des centres urbains.
La Human Development Research Foundation (HDRF), l’un des organismes de santé et de développement les plus actifs au Pakistan, a conçu l’initiative Family Networks for Kids (FaNs) pour aider les parents à reconnaître et à aider leurs enfants à faire face aux défis de la maladie mentale.
Les programmes organise et forme des bénévoles de la famille – appelé « champions » – pour fournir de l’aide à leurs enfants et à ceux de leur réseau de cinq à sept familles.
Les champions offrent de la formation et des soins par le biais d’un système de formation en cascade assistée par avatar (sur tablette qui comprend des modules interactifs intuitifs utilisant des avatars pour raconter des histoires liées au Plan d’action en santé mentale Gap (mhGAP) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS).
La technologie de la téléphonie mobile appuie également le programme de nombreuses autres façons. Au départ, les membres de la famille appelle un système interactif de réponse vocale pour répondre à des questions qui aident à identifier un enfant susceptibles d’éprouver un trouble du développement, réduisant le besoin de se rendre chez un médecin ou d’attendre la visite d’un agent de santé.
Grâce à une subvention de 768 000 $CAN fournie par Grands Défis Canada en 2012, une étude des FaNs au sein d’une population rurale de 30 000 personnes a permis de développer avec succès des solutions d’identification, de formation et d’intervention-prestation assistée par technologie, de former 17 champions familiaux, de dépister plus de 2 500 enfants et d’identifier 70 familles touchées.
Une étude publiée dans la revue Pediatrics a comparé le système téléphonique à une enquête porte-à-porte utilisant les mêmes questions et a constaté qu’il a réussi à identifier 92 cas sur 109 (84,4 %) d’enfants de moins de 10 ans ayant des troubles de développement. Coût du dépistage par enfant : 7,00 $US pour l’enquête porte-à-porte contre 0,07 $ pour le système téléphonique.
Après les interventions, l’étude a montré des améliorations cliniquement significatives dans les scores globaux pour l’invalidité infantile, la compréhension et la communication, le déplacement et la mobilité, les soins personnels, la participation à des activités scolaires et non scolaires, la participation dans la société, et la diminution de la stigmatisation.
Le financement de déploiement à l’échelle permettra à la HDRF de déployer le programme afin de former 300 champions et de procéder à un dépistage auprès de plus de 27 000 familles pour repérer des troubles de développement; l’on s’attend à ce que 3 000 enfants et adolescents reçoivent des traitements et de l’aide pour leur permettre de mieux fonctionner et atténuer leurs problèmes émotionnels et comportementaux.
Autism Speaks, un partenaire de la HDRF, partage avec l’Organisation mondiale de la Santé un intérêt pour le déploiement de ce modèle de transfert des tâches – former des parents et des membres de la famille plutôt que des travailleurs de la santé non professionnels. La HDRF collabore également avec World Vision Pakistan (WVP) et le ministère fédéral des Services nationaux de santé (MOH) de ce pays, qui suivra de près les résultats pour évaluer la faisabilité du modèle en vue d’une adoption plus étendue.